Happy City Happy Life Campaign을 시작하며

요즘 밀알의 직원들은 매일 같이 평택역에 나가서 ‘장애아동 권리보장을 위한 서명 운동’을 하고 있다. 2011년 도가니라는 영화는 시민들에게 장애아동이 겪고 있는 어려움에 대해서 인식하게 했고 이후로 장애아동의 인권문제는 사회적으로 회자되고 그 덕분에 장애인들을 위한 다양한 법과 제도가 만들어졌다.

현실세계에서 장애아동들이 겪고 있는 문제는 장애인 시설에서 겪고 있는 인권문제와는 본질적으로 다른 어려움들을 겪고 있다. 장애를 가지고 일반 시민들과 함께 살아가는 장애아동들과 그 부모들, 그리고 장애가족들은 장애의 문제 때문에 사회적인 단절감을 뼈 속 깊이 느끼고 살아가고 있다. 장애아동들의 부모들은 자신의 자녀의 출산과 더불어 자신의 아이가 장애라는 문제에 노출 됐다는 사실에 매우 강한 정신적인 충격을 받는다. 더불어서 세상 사람들이 장애인들을 어떻게 대하고 있는 것을 경험하였기에 자신의 자녀를 장애를 가진 채 살아가도록 내버려 둘 수 없다는 절박한 기대를 가지고 장애아동의 치료에 몰두하게 된다. 여기에서 절망적인 단절감을 느끼게 되는 것은 이 사회가 장애아동이 세상으로 나갈 수 있도록 재활을 지원해주는 복지서비스가 거의 없다는 것을 알게 되는 때이다.

사회적 지원을 받을 수 없는 부모들은 결국 스스로의 능력으로 장애아동의 문제와 싸워야 한다. 나는 과거에 푸른나무어린이집에 상담을 왔던 한 초등학교 교사였던 부모님이 아동의 장애를 치료하기 위해서 매월 100만원이 들어가는 기 치료를 받고 있다는 고백을 들었던 경험이 있다. 부모의 절박함은 검증되지도 않았고 치료 할 수 도 없는 장애라는 문제를 위해서 100만원을 선뜻 투자하면서도 아동의 치료를 기대하는 것이 부모의 마음인 것이다.

‘질병’이라는 것은 치료될 수 있는 가능성을 가진 것이고 ‘장애’라는 것은 치료될 수 없는 상태를 치징하는 말이다. 그래서 의료적 소견으로 장애를 가진 사람은 하나님의 기적이 아닌 한 그는 일어나 걷거나 눈을 뜨게 된다거나 갑자기 지능이 발달할 수 없는 것은 당연한 일이다. 그래서 이러한 장애를 가진 아동들에게 필요한 것은 치료가 아니라 ‘재활’이라는 수식어가 붙은 ‘재활치료’가 필요한 것이다.

사실 더 심각한 사람들이 있다. 그것은 장애아동을 양육해야 하지만 경제적인 능력이 되지 않아서 그 장애아동의 장애정도를 완화시켜줄 수 있는 재활치료를 받지 못하는 가정에 속한 사람들이다. 많은 경우 장애아동들은 조기에 재활치료를 지속적으로 받을 수 있게 되면 장애가 사라지지는 않지만 상당히 호전되는 것을 볼 수 있다. 어떤 아이는 물리치료를 통해 기적적으로 걷고, 어떤 아이는 언어치료를 통해 의사소통 방법을 배우게 되고, 어떤 아이는 인지치료와 작업치료를 통해서 세상에 나가는 문을 열기도 한다.
하지만 생활이 어려운 부모들에게 있어서 장애아동을 위한 치료 혜택은 멀고도 먼 것이다. 국가와 지방자치단체들은 예산의 부족으로 이들을 위한 최소한의 치료사업을 수행하고 있을 뿐이고 장애아동을 위한 종합적인 재활서비스를 충분히 공급해주지 못하고 있다. 심지어 어떤 부모들은 장애아동의 치료를 위한 교통수단이 없어서 치료를 포기하는 경우도 있다고 한다.

이번에 진행되는 ‘행복도시 만들기 프로젝트’의 첫 번째 과제인 ‘장애아동 권리보장을 위한 서명 운동’은 이 지역의 많은 시민들의 힘을 모아 장애아동의 버스비와 치료비를 지원하는 한편 지자체 등에서는 ‘장애아동 권리보장을 위한 조례’를 제정하기 위한 목적으로 평안밀알에서 진행하고 있다. 이 캠페인이 활성화되어 많은 장애아동들과 장애인들이 살아가기에 불편함이 없는 행복한 도시가 만들어지기를 기대해본다.