장애는 우리가 나누어 져야할 짐.

지난 6월 말부터 평안밀알복지재단에서는 의미 있는 사업인 ‘장애아동 무상 물리치료사업’을 실시하게 되었다. 이 프로그램은 지역에 살고 있으면서 소아 물리치료를 받을 수 없는 저소득층과 맞벌이 부부 등의 장애아 자녀를 위하여 소아물리치료사를 파견하여 무료로 치료를 해 주는 이 지역 최초 민간주도 지원사업이다.
장애아동들이 물리치료를 받기 위해서는 병원에 찾아가야 하는데 와상에 있는 무거운 장애아는 이동할 수 있는 차량이 없이는 불가능하다. 여기에다가 부모들은 장애 때문에 들어가야 하는 치료비용을 추가로 부담해야하는 경제적인 부담이 따르게 되는데 이것 때문에 사람들이 치료를 포기하게 되는 경우도 있다. 이런 형편에 있는 부모들을 더 어렵게 하는 것은 아이가 치료받아야한다는 필요성이 시급하지만 경제적인 어려움과 이동의 문제 때문에 치료를 받지 못하는 것이다. 이런 시기에 밀알에서 이 사업을 실시하게 된 것은 무척이나 다행스러운 일이다. 치료 받고 싶은데 움직일 수 없는 장애아가정에 방문하여 최소한의 치료를 줄  수 있다는 것은 아동과 부모에게 무척이나 다행한 일이기 때문이다.
그런데 이 사업을 시작된 지 얼마 되지 않아 진행팀은 고민에 쌓이게 되었다. 사업의 취지 상 가난하고 어려운 장애아동에게 치료를 하는 것을 원칙으로 가족 상담에 나섰는데 두 가정의 수입이 많아서 문제가 되었던 것이다. 한 가정은 월 350만원정도의 수입이 있는 가정이었고 또 한 가정은  1억원정도의 연봉을 받는 다는 사실을 상담 중 알게 된 것이었다. 이 사실만 보면 이 두 가정의 아동들은 무상물리치료 대상이 아닌 것이 확실했다.
우리가 고민에 빠진 이유는 한 가정은 아동이 장애가 심한데다가 희귀병을 앓고 있어서 부모가 번 수입액 이상이 치료비 등으로 사용되고 있었고, 또 한 가정은 부모가 많은 돈을 벌고 있었음에도 가정적인 불화와 어려움 때문에 치료와 돌봄에서 아동이 배제되어 있었기 때문이었다. 그렇게 많은 돈을 버는 부모가 있는데 우리가 아동을 돕는다면 가난하고 더 어려운 아동을 한명 포기해야하는 경우가 생길 것이고 또 후원금으로 운영되는 사업의 취지상 후원자들이 기뻐하지 않은 것이 분명하다. 부모도 포기한 아이를 후원자들의 후원금으로 돕겠다고 한다면 아마도 후원자들이 후원을 포기해서 다른 아이들까지 피해를 볼 것 같다는 것이 담당자들의 의견이었다. 하지만 이 아이들의 치료를 우리가 거부하게 된다면 이 아이들은 어쩌면 다시는 치료와 재활의 기회를 상실해 버릴 것이 분명하기 때문이었다.
사실 선진국들에서는 이러한 상황이 별 문제가 되지 않는다고 한다. 왜냐하면 사회에서 장애의 문제를 보호자의 문제와 100% 연결시켜서 부모의 책임을 강조하기보다 장애를 개인적인 문제로 보고 그 해당 장애인을 지원해주는 제도들이 발달했기 때문이다. 더 중요한 것은 이런 문제를 국가가 책임져야 한다는 기본적인 생각을 가지고 있다는 것이다. 하지만 현재 우리나라의 복지지원제도는 부모가 잘사는 상태에서 중증 장애 아동을 방치하고 있다면 공적으로 도울 수 방법이 없고 자녀가 희귀병으로 장애 가지게 되었더라도 이들의 치료를 지원해주지 못하기 때문에 정작 장애아동들 자신은 고통스러운 삶을 살아가도록 하는 맹점을 지니고 있다.
이 시점에서 우리가 생각해봐야 할 사실은 이런 것이다. 만약 자녀의 교육이나 예절에 대한 문제를 부모가 책임지라고 한다면 어느 정도 설득력이 있을 것이다. 왜냐하면 그것은 부모의 노력에 의해서 개선될 여지가 많이 있기 때문이다. 그런데 장애아동의 장애는 부모가 선택해서 장애를 가지게 된 것이 아닌데도 우리 사회와 국가는 그 책임을 일차적인 책임을 부모에게만 떠넘기고 있다는 것이다. 그래서 많은 경우 부모도 불행해지고 자녀도 불행해지는 이중의 고통을 겪게 하고 만다.
수입이 많지만 어쩔 수 없이 치료 받지 못하는 아이들을 위한 후원자를 찾아서 민간 기관이 치료해야하는 상황도 안타깝지만 더 안타까운 사실은 장애 문제의 책임을 가족들에게 돌리는 이 사회가 그들을 너무나도 가혹한 현실로 밀어 넣고 말게 된다는 것이다. 장애아동을 양육하는 가정 중에서 많은 수가 아동의 돌봄과 치료 그리고 양육에 대한 경제적, 정신적 문제 등으로 별거, 혹은 이혼을 경험하고 있다. 더 이상 이 사회가 장애의 문제를 당사자들에게만 전가하지 말고 모든 사회의 구성원들이 함께 지고가야 할 문제로 받아들여지기를 간절히 기도해본다.

한덕진목사
평안밀알선교단/복지재단 대표