물고기 두 마리 보리떡 다섯 개의 기적의 장을 기대합니다.(안성)

제10회 안성 밀알의 밤 취지문

뇌병변 장애를 가진 성원이의 어머니는 2살 된 성원이의 동생인 어린 아들을 어린이집에 맡기고 서울에 있는 재활치료기관에 성원이를 포대기로 들쳐업고 버스를 타고 일주일에 두 번의 대중교통을 이용한 서울 길을 오릅니다. 뜨거운 햇볕이 내리쬐어 업은 등어리의 땀이 비오듯 흘러도 혹한 겨울의 추위에 피부가 갈라져도 성원이 어머니는 치료시간을 빠뜨릴 수 없습니다. 성원이의 변화된 모습의 기대감을 내려놓을 수 없기 때문입니다. “나의 건강이 허락하는 한 성원이가 적어도 자신이 스스로 밥을 먹을 수 있게 될 때까지 에미인 나는 천리 길이 되어도 만리 길이 되어도 치료와 교육을 계속할 거에요”

뇌척수성 근위축증, 호흡기로 호흡을 유지하며 근육이 점점 힘을 잃어가는 희귀병 아이인 지희는 엄마를 부르기가 갈수록 힘겨워집니다. 유일한 소통의 친구는 눈빛으로 말하는 엄마뿐입니다. “지희의 희귀병이 없어지진 않겠지만 아이에게 재활의 기회를 찾아주고 싶어요. 지희에게 희망의 끈을 놓게 하고 싶진 않아요.”

우리나라 소아재활치료의 경우 수도권 지역 대형 병원에 집중적으로 편성되어 있으며 그마저도 병원들의 운영이 힘들어 점점 소아재활전문치료 병원의 수가 줄어들고 있습니다. 의학의 발달은 장애인 출현율을 감소시키고는 있지만 정작 장애아동의 재활분야에서는 장애아동들이 이용할 수 있는 병원을 지역에서 찾을 수 없는 상황입니다.

현재 장애인복지관이 부재한 안성시에서는 면역력이 약한 장애아동이 원거리인 천안, 대전, 서울 등 타 지역으로 이동하여 치료받을 수 밖에 없습니다. 하지만 이마저도 경제적인 문제, 돌보는 가족 구성원이 경제활동을 해야 하거나 건강상의 문제가 있어 병원이나 재활기관에 찾아가서 재활치료를 받기 어려운 장애아동들에게 는 그림의 떡일 뿐입니다. 이렇게 어려운 장애아동의 무상 물리치료사업을 위해 우리 재단은 전국에서 모금된 순수 후원금으로 전문 물리치료사를 가정으로 파견하여 재활치료를 돕는 무상치료사업을 진행하고 있습니다.

건강한 지역공동체의 형성은 건강한 가정에서 시작됩니다. 장애인 가족 또한 중요한 지역공동체의 사회경제적 위치를 담당하고 있는 한 지역 구성원으로서 장애인가족의 건강한 생활과 삶의 질을 높여주는 예방측면에서 장애인과 그 가족의 부담을 덜어주며 장애인 가정의 위험 상황을 중재할 수 있는 보호 ·재활 ·자활 등의 일상생활에 필요한 사회적 서비스를 제공하는 사회적 지원이 이루어져야 합니다.

우리가 살고 있는 안성시의 장애아동에게 도움을 줄 수 있는 사람들이 안성 시민이었으면 좋겠습니다. 바로 우리 지역에 함께 살고 있는 시민들이 이 사업에 동반자가 되어주시기 바랍니다. 모두가 잘사는 행복한 도시 안성은 건강한 시민의식과 소외된 계층으로의 관심 때문에 더불어 함께 사는 아름다운 도시가 될 것입니다.